Dr. Isaac Odame

La Promesse de Demain : Une Interview avec l'expert en drépanocytose, Dr. Isaac Odame

Pour Dr. Isaac Odame, la drépanocytose (SCD) était toujours dans ses pensées. Après avoir vu plusieurs de ses amis et proches souffrir de cette maladie, il a choisi de combiner son amour de la pédiatrie et sa passion pour la SCD – et de se former en tant qu'hématologue pédiatrique.

Le Groupe de Sensibilisation à la Drépanocytose de l'Ontario (SCAGO) a eu le plaisir de s'asseoir avec Dr. Odame pour discuter de l'état des traitements de la SCD, de la recherche et au-delà.

Dr. Isaac Odame

Quelles sont les avancées en SCD que vous avez vues au cours de votre carrière ?

Tout au long de sa carrière, il a vu d'importantes avancées en SCD. Il y a eu de grands progrès dans la détection précoce de la SCD au moment de la naissance – des mesures préventives qui ont été mises en place longtemps avant que l'enfant ne montre des manifestations physiques de la maladie. Grâce à des interventions éducatives, il a vu des parents devenir plus conscients de la SCD et de ses façons de détecter les manifestations de la maladie, ce qui a conduit à une réduction des maladies précoces et de la mortalité chez ceux qui souffrent de SCD. De plus, la capacité à détecter le risque d'accident vasculaire cérébral – l'une des complications les plus dévastatrices chez les enfants atteints de SCD sévère – a également connu de grandes avancées. En utilisant des tests de doppler transcrânien, l'identification de ceux qui sont à risque d'accident vasculaire cérébral peut être déterminée, ce qui peut ensuite être corrigé par un traitement par transfusion sanguine et hydroxyurée.

Les avancées en SCD ne se sont pas limitées à la détection mais ont connu de grandes améliorations dans les traitements disponibles, allant d'une utilisation plus large de la thérapie par hydroxyurée aux greffes de moelle osseuse et aux thérapies géniques émergentes. La thérapie par hydroxyurée n'a jamais été aussi facile, les patients et les familles étant conscients des avantages du traitement et de sa facilité d'administration – car il suffit de prendre le pilule une fois par jour. Il y a également eu des progrès dans les thérapies curatives telles que les greffes de moelle osseuse. Bien que seules quelques familles aient la chance d'avoir un membre de la famille qui soit un donneur idéal, Dr. Odame a vu des avancées dans le domaine médical pour rendre la procédure moins intensive, tout en améliorant les protocoles de sécurité et la tolérance à la transplantation. Ces progrès ont rendu ce traitement de plus en plus disponible pour les patients atteints de drépanocytose, cependant, d'autres efforts sont nécessaires pour améliorer encore ce domaine, tels que les tests de familles pour identifier les correspondances entre frères et sœurs.

Davantage de recherches doivent être effectuées pour développer plus de médicaments pour lutter contre la SCD, afin que ces médicaments vitaux puissent être distribués plus rapidement sur le marché. En ce moment, plus de vingt médicaments différents sont à l'étude, apportant la promesse d'options de traitement médicamenteux différentes et potentiellement plus efficaces aux patients qui souffrent de SCD. Dr. Odame a également discuté du potentiel de la thérapie génique – un nouveau traitement à venir ciblant la SCD. Avec ce traitement, les patients atteints de SCD n'ont pas besoin de donneur – leurs cellules souches peuvent être utilisées, modifiées et utilisées pour le traitement. Cela augmenterait non seulement l'accessibilité pour les patients par rapport à la transplantation, mais si cela réussit, cela pourrait signifier que bientôt la SCD pourrait être une maladie curable.

Quels défis avez-vous remarqués dans le traitement de la SCD ?

Cependant, malgré ces nouvelles avancées passionnantes dans les traitements de la SCD, les soins restent encore chargés de défis. L'accès difficile aux médicaments antidouleur dans les services d'urgence peut être problématique. Bien que les médicaments antidouleur soient efficaces, de nombreux patients ne peuvent pas accéder à ces médicaments rapidement. De plus, le racisme systémique peut aggraver la souffrance des patients atteints de SCD en posant des obstacles à la réception des meilleurs soins possibles pour les patients atteints de SCD. D'autres efforts sont nécessaires non seulement pour sensibiliser les prestataires de soins de santé à la SCD, mais aussi pour considérer toutes les familles et patients dans une approche holistique lors du traitement de quelqu'un atteints de SCD. L'augmentation de l'intérêt pour la recherche sur la SCD et l'abordage des déterminants sociaux de la santé sont immensément importants pour commencer à combattre le rôle du racisme systémique dans les soins aux patients atteints de SCD.

Cependant, bien que nous soyons confrontés à de nombreux défis dans les soins de la SCD ici au Canada, le fardeau le plus lourd de la drépanocytose se manifeste dans les pays à faible revenu à travers le monde. Bien que de nombreux traitements soient disponibles ici chez nous, ces 'solutions' ne sont pas toujours applicables dans les pays à faible revenu. Pour trouver des moyens d'améliorer les soins SCD dans ces pays, le Réseau Mondial de la Drépanocytose a été créé. Cette organisation a été fondée en 2009 et se compose de cliniciens dans des pays à faible, moyen et haut revenu afin de développer des soins cliniques dans les pays à faible revenu. Chaque année, ils réunissent des personnes pour discuter de sujets spécifiques liés à la santé mondiale de la SCD. Et jusqu'à présent, ils ont eu un certain succès dans l'accès aux traitements pour les patients atteints de SCD à travers l'Afrique. Des cartes mondiales des centres de traitement fournissant une thérapie par hydroxyurée sont disponibles au public, ce qui signifie que même les personnes en visite peuvent facilement identifier les centres qui fourniront un traitement adéquat en Afrique.

Qu'est-ce que le Manuel Clinique de l'Ontario ?

Dr. Odame voit la promesse de l'avenir. Et il prévoit de commencer à réaliser cette promesse avec sa recherche de standardisation des soins de la SCD dans l'ensemble, en se concentrant sur la gestion des crises de douleur aiguë. Il a co-dirigé un comité de cliniciens en SCD, de travailleurs de la santé alliés, de patients et d'avocats pour aider à commencer ce manuel clinique et s'assurer qu'il soit mis en œuvre dans les soins des patients atteints de SCD. Ce manuel irait au-delà des soins à l'hôpital, mais aussi guiderait les patients sur les soins continus – ce qu'ils devraient faire lorsqu'ils rentrent chez eux après l'hôpital, et des liens vers des centres SCD comme alternative aux services d'urgence. Des organisations comme le SCAGO peuvent utiliser ces informations pour autonomiser les patients afin qu'ils puissent défendre les soins dont ils ont besoin – et qu'ils méritent.

Bien que ce manuel ait fourni des conseils précieux aux personnes à travers le pays, il y a un besoin de le mettre en œuvre davantage dans l'ensemble. Comment cela peut-il être fait ? Dr. Odame hypothétise que des outils de plaidoyer puissants, comme mettre la pression sur les hôpitaux, pourraient faire la différence. Bien que cela ne soit pas sûr à cent pour cent, une chose est certaine – la SCD est une maladie qui progresse enfin, mais qui nécessite encore de nombreux efforts, et pour Dr. Isaac Odame, ce travail est un appel et une quête à laquelle il a consacré sa vie.