Bienvenue Lynella

Un amour pour la cuisine m'a été inculqué par mes parents – je sens la nourriture dans mon âme, sachant exactement quand elle est bien épicée et savoureuse. Cela m'a conduit à ma carrière actuelle en tant que chef, ce qui peut être un combat lorsque l'on vit avec la maladie de l'hémoglobinopathie. Passer de longues heures à soulever des objets lourds sur des étagères et rarement avoir un moment pour soi est éprouvant et épuisant pour le corps.

Ce qui complique cette lutte, ce sont les obstacles que je rencontre sur le lieu de travail à cause de ma maladie de l'hémoglobinopathie. Pour des conditions plus courantes, comme le diabète et le cancer, la sympathie et l'assistance sont automatiques. Pour la maladie de l'hémoglobinopathie, j'ai l'impression de devoir constamment expliquer ma situation à des superviseurs et à des collègues qui ont du mal à comprendre en raison de la nature rare de la maladie et du fait que je semble, agisse, travaille et parle normalement. J'irai au travail le lendemain d'un traitement pour une crise de douleur à cause du ridicule que je crains de subir si je devais appeler malade ou du ressentiment que je créerais parmi mes collègues. Cela ne vaut pas la peine d'expliquer encore et encore que chaque jour n'est pas une bonne journée pour moi – juste parce que j'étais capable de faire quelque chose hier ne signifie pas que je peux le faire aujourd'hui.

Même au-delà de mon lieu de travail, ceux qui me connaissent bien ont des luttes similaires pour comprendre ma condition. Les jours où je ne travaille pas, je veux me reposer chez moi. Parfois, j'ai l'impression que ma famille et mes amis s'attendent à ce que je participe à des événements sociaux et que je sois disponible pour eux chaque fois qu'ils ont besoin de moi. Ils ne comprennent pas entièrement que je préfère peut-être être chez moi, et ils ne peuvent pas toujours dire si je souffre puisque je suis devenu plus habile à le cacher. On ne peut pas deviner par un regard ce qui se passe dans mon corps, ce qui se passe dans ce cadre, ce qui se passe dans cette tête. Au lieu de m'imposer des attentes, j'apprécie quand ceux qui m'entourent me soutiennent activement, me montrant que je n'ai pas besoin de dire quoi que ce soit pour qu'ils veuillent aider – ils comprennent et sont là pour moi.

Je me suis souvent senti inaudible dans de nombreux domaines de ma vie, que ce soit au travail, avec des personnes proches de moi, ou dans des établissements de santé. Malgré cela, je suis chef professionnel depuis l'âge de 21 ans et j'ai construit une famille incroyable, en continuant à surmonter les jours, semaines et mois difficiles.